03.01.2019 - Das Weihnachtsgeschenk für Ute Wolpensinger kam im Dezember ganz unverhofft per E-Mail. Ein Facharzt aus Aachen hat der Baiersdorferin geschrieben. Der Inhalt der Mail: eine erste Diagnose und die Zusage, zu helfen. Das Mädchen, über dessen Diagnose in der E-Mail geschrieben wird, ist das acht Jahre alte Beduinenmädchen Ebtesam aus dem ägyptischen Dort Dahab. "Ich habe gedacht, dass kann nicht wahr sein. Da sind schon ein paar Tränen gekullert", sagt die 59-Jährige. ... InfoQuelle - inFranken.de
09.11.2018 - Hilferuft von Ute Wolpensinger - einer langjährigen Mitarbeiterin von INMO-Divers-Home in Dahab. Nehmt euch bitte die Zeit und liest euch den Bericht durch. Vielleicht habt Ihr ja eine Idee oder einen hilfreichen Tipp. In Ägypten funktioniert vieles nach dem Prinzip: Ich kenne jemanden, der kennt jemanden, der kennt einen anderen und der könnte dir helfen. Vielleicht geht das bei uns in Deutschland ja auch.
Das ägyptische Beduinenkind Ebtesam ist jetzt 8 Jahre alt. Sie lebt mit Ihren Geschwistern und Eltern auf dem Süd-Sinai in Dahab im Beduinenstadtteil Assala. Bis sie 5 Jahre alt war, war sie gesund und ein normal entwickeltes zierliches Mädchen.
Vor drei Jahren begann ihr Leidensweg - und somit auch der der Familie. Beim Spielen bekam sie einen Stock ins Auge, worauf dieses sich entzündete. Einige Wochen später, als klar wurde wie schlimm die Situation war, ist ihr Vater Dagali mit Ihr in die 650km entfernte Augenklinik nach Kairo gefahren. In einer OP wurde ihr eine tierische Linse eingesetzt, die Ihr Körper aber wieder abstieß. Das Augenlicht konnte nicht mehr gerettet werden. Leider bekam kurze Zeit später auch das andere Auge eine heftige Infektion. Sie ist jetzt auf beiden Augen blind. Nur Licht und Schatten kann sie noch auf einem Auge sehen. Zudem hat sich ein Geschwür auf der rechten Pupille gebildet.
Immer häufiger bekam Ebtesam an Beinen, Füssen und Händen offene Entzündungsstellen, die nicht heilten. Mehrfach ist sie mit Ihrem Vater nach Kairo gereist. Da ihre Mutter nur Beduinendialekt spricht, den selbst die Ägypter nicht verstehen, konnte diese sie nicht begleiten. Die Familie gab die Hoffnung nicht auf, dass die angesehenen Fachärzte der Kliniken in Kairo die Ursache der seltsamen Krankheit finden könnten. Die befreundete deutsch-ägyptische Familie Ingrid und Mohamed el Kabbani, die seit über 30 Jahren in Dahab lebt und dort ein kleines Taucherhotel führt, hat sie dabei immer wieder logistisch und finanziell enorm unterstützt.
Seit fast 2 Jahren kann sie nur noch auf allen vieren durch das Haus und das Freigelände krabbeln. An der Ferse des linken Fußes hatte sich eine offene Stelle gebildet, die nicht zuheilte und somit auch nicht belastet werden durfte. Der Fuß verformte sich inzwischen völlig.Immer wieder gab es neue Rückschläge. Seit einig er Zeit hat sie kein Gefühl mehr in Armen und Beinen. Im Oktober 2018 drohte sogar eine Amputation des Fußes. Glücklicherweise verbesserte sich der Zustand dann aber wieder.
Bisher gibt es leider nur Verdachtsdiagnosen. Eine davon geht von einer erblich bedingten Erkrankung, dem Riley Day Syndrom aus. Es gibt nur in Israel und den USA jeweils eine Klinik, die auf diese Erkrankung spezialisiert ist. Beides zurzeit für einen auf dem Sinai lebenden Beduinen unerreichbar. Es gibt aber auch einige Punkte in der Anamnese, die dazu nicht recht passen wollen. Vielleicht gibt es doch eine andere Ursache? Eine Therapie gibt es bisher nicht.
Ebtesam muss zurzeit täglich am linken Fuß und an beiden Knien verbunden werden. Neben Ebtesam gibt es aber noch 6 andere Geschwister zu versorgen. Die Eltern sind völlig am Ende und die Belastung der letzten Jahre zeigt auch bei ihnen gesundheitliche Folgen. Ich kenne den Beduinen Dagali und einen Teil seiner Familie von meinen Urlauben jetzt seit über 15 Jahren, Ingrid seit über 20 Jahren. Es fällt schwer eine solche Hilflosigkeit zu sehen.
Ein fast blindes Kind mit den zusätzlichen körperlichen Einschränkungen hat in Ägypten nicht die Möglichkeit eine staatliche Schule zu besuchen. Therapieangebote, die einer Mobilisierung oder der Entwicklungsförderung dienen, gibt es im Augenblick noch nicht. Ihre einzige Freude ist nur noch, auf allen Vieren krabbelnd mit ihren jüngeren Geschwistern zu spielen. Jeder kann sich vorstellen dass dabei kein ägyptisches Kleidungsstück lange hält.
In Urlaubsort Dahab leben neben den Beduinen und Ägyptern auch viele Menschen (mehr oder weniger lang) aus der ganzen Welt. Dabei sind sicher auch einige ursprünglich aus Gesundheits- und Sozialberufen. Um dort weiter zu suchen müsste es die Idee einer passenden Behandlung geben und müssten auch erst die finanzielle Möglichkeit geklärt sein. Es gibt auch durchaus gute ägyptische Allgemeinmediziner, die Ebtesam weiter betreuen können.
Jetzt ist sie 8 Jahre alt, aber wie soll ihr Leben in Zukunft aussehen?
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Gefragt sind Ideen, Tipps, Fachwissen, finanzielle Unterstützung und Kontakte zu den passenden Stellen. Gerne kann diese Mail auch weitergeleitet werden. Je mehr Personen diese Info erreicht, je mehr Chancen hat die Familie auch Hilfe zu finden.
Wer kennt Ärzte, Kliniken oder Organisationen, die weiter helfen könnten? Hier sind wohl alle Bereiche, vom Augenarzt bis zum Neurologen, gefragt.
Welche Informationen müssten auf einem Anamnesebogen stehen um daraus weitere schlüsse ziehen zu können?
Welche Möglichkeiten gibt es, den Bewegungsraum für Ebtesam zu vergrößern. Was wird in solchen Fällen benötigt und was ist sinnvoll?
Welche Entwicklungsförderung ist sinnvoll, damit sie in Zukunft nicht nur mit den Kleinkindern spielen muss? Gibt es da jemanden, der beratend tätig werden kann? Hier fehlt uns einfach das Fachwissen.
Gibt es Organisationen, die sich um solche Einzelschicksale kümmern? Wer kann die nötigen Kontakte herstellen?
Wer kann beim nächsten Urlaub nach Dahab Verbandsmaterial mitnehmen? Hier in Deutschland gibt es z.B. immer noch gutes Material in Erste Hilfe Kästen, die zum TÜV ausgetauscht werden müssen.
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Im Anhang finden Sie Fotos von Ebtesam und ihrem Vater Dagali. Bei Interesse gebe ich gerne auch die bisherigen Behandlungsinformationen weiter.
Solltet Ihr auch weiterhin über die Entwicklung von Ebtesam informiert werden wollen, schreibt mir kurz, dann lege ich die Mailadresse in den passenden Verteiler.
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In Ägypten funktioniert vieles nach dem Prinzip: Ich kenne jemanden, der kennt jemanden, der kennt einen anderen und der könnte dir helfen. Vielleicht geht das bei uns in Deutschland ja auch.
Kontakt über ebtesam @ email . de an mich, Ute Wolpensinger - Baiersdorf - Deutschland
oder über inmo @ inmodivers . de an Ingrid Japsen el Kabbani - Dahab - Sinai Aegpten die direkt vor Ort ist.
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